L'Alliance Maladies Rares

Créée en 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui 202 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares. Elle accueille aussi des malades et familles isolés, “orphelins” d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, “un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas”.

Dirigée par Alain Donnart (Président) et Nathalie Triclin (Vice-Présidente), L’Alliance est présente sur l’ensemble du territoire national à travers ses 18 antennes régionales.

         Plus de la moitié des associations membres de l’Alliance ont moins de 300 adhérents. Leur manque de moyens humains et matériels a conduit l’Alliance à développer des services de soutien et d’accompagnement à la vie associative.

Les objectifs de l’Alliance sont les suivants :

  • Soutenir les associations
  • Informer, conseiller et sensibiliser
  • Porter la voix des malades

         Pour plus de précisions, consulter le site web de l’Alliance Maladies Rares : http://www.alliance-maladies-rares.org/

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