La Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares a été créée en 2012 à la demande du Ministère de la Santé, et grâce aux efforts conjoints de ses cinq membres fondateurs : l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), l’Alliance Maladies Rares, l’AFM Théléton, la Conférence des Présidents d’Universités et la Conférence des Directeurs Généraux de CHUs. Dirigée par le Professeur Marc Tardieu (Spécialiste en Neurologie Pédiatrique) et Ludovic Dupont (Directeur Adjoint et Dr. es Sciences), elle est le trait d’union entre Recherche et Soins à apporter aux malades. Elle comprend deux équipes, l’Équipe du Siège basée à Paris qui assure le fonctionnement transversal (direction, administration, communication, partenariats) et l’Équipe Opérationnelle constituée de sept responsables répartis sur les sept grandes régions, Nord-Ouest, Ile de France, Est, Rhône-Alpes Auvergne, Sud-Méditerranée, Sud-Ouest, Ouest. Cette équipe détecte les projets prometteurs et accompagne les chercheurs dans les différentes étapes de développement thérapeutique. Elle facilite l’accès à des technologies de pointe permettant de tester un grand nombre de molécules et d’identifier celles qui ont un potentiel thérapeutique. La Fondation œuvre aussi sur le versant des sciences humaines et sociales pour prendre en compte les besoins urgents d’accompagnement des malades et de leurs familles et améliorer leur parcours de vie.

         Les objectifs de cette Fondation sont les suivants :

  • Comprendre les maladies rares
  • Développer de nouveaux traitements
  • Partager à l’International
  • Améliorer le parcours de vie des enfants malades.

         Pour plus de précisions, consulter le site web de la Fondation : http://fondation-maladiesrares.org/

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