Les enfants en première ligne

Collectivement, ces maladies touchent entre 5 et 10% des populations. Cela signifie 30 millions en Europe, 25 millions aux USA, 1,2 million en Australie. En France, on estime à 3 millions le nombre de personnes touchées. C’est un nombre similaire à celui qui concerne les personnes atteintes de diabète ou d’asthme par exemple (3,5 millions). Du fait de leur origine génétique le plus souvent et de leur déclenchement relativement rapide après la naissance, 1,5 million d’enfants sont atteints par une maladie rare dans notre pays. Et ces maladies sont responsables de 30% de la mortalité infantile. Outre leur souffrance dues au caractère invalidant de ces maladies, ces enfants et leurs familles doivent faire face à un grand nombre de difficultés dans la pose du diagnostic, l’absence de traitement (on connaît un traitement pour seulement 200 maladies rares) et les problèmes liés à leur prise en charge par les services de santé les plus appropriés. Dans le même temps, les familles se sentent isolées, parfois abandonnées et ont souvent à faire à des difficultés financières énormes du fait du coût des soins, du matériel médical adapté, mais également du fait de la perte d’emploi d’un ou des deux parents mobilisés au chevet du malade. Par exemple, une étude réalisée en Australie a montré que 30% des mères d’enfants atteintes du syndrome de Rett ont perdu leur emploi.

Pour plus de précisions sur les maladies rares aller sur ce site: Science au Jour le Jour

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