Le cas de Margot

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Margot

Margot six ans vit avec sa famille à Azay-le-Brûlé près de Niort. Elle souffre d’une diplégie spastique (ou maladie de Little). Cette maladie touche les neurones moteurs du cortex en provoquant une hypertonie (tension musculaire) chronique. En résultent douleurs, tendinites, arthrites, contractures, entraînant dans certains cas des déformations osseuses. Au-delà de quelques traitements purement symptomatiques ou fortement invasif comme l’injection intracérébrale de Baclofene, il existe une voie chirurgicale, la rhizotomie dorsale sélective. Cette opération consiste à sectionner ou léser, au niveau même de la moelle épinière, les prolongements nerveux responsables de l’hypertonie. Aujourd’hui, l’Hôpital Pédiatrique de Saint Louis (Missouri, USA) est le centre référant pour cette intervention qui se pratique depuis de nombreuses années dans le service du Professeur T.S. Park. Coût de l’opération et de ses suites (notamment en rééducation) : 70 000 Euros. C’est ce service que les parents de Margot ont contacté et dans lequel elle sera bientôt opérée, en partie, grâce à la mobilisation de plus de cent de nos clubs.

Cette action avait été lancée par Daniel ONOLFO du club de Monaco au printemps dernier, soutenue par Jean-Bernard GOIN. « La situation insupportable que vit Margot 6 ans (qui ne peut pas marcher depuis sa naissance) et l’opération chirurgicale réalisable à l’étranger (99,6 % de réussite) qui lui rendrait ses jambes, ont fait que je ne pouvais pas, en tant que Kiwanien, ne pas réagir », nous disait Daniel en Mars 2016. 

Les clubs du Kiwanis ont été nombreux à réagir à ces propos et cela nous a permis de récolter près de 45 000 Euros qui viennent s’ajouter aux 35 000 Euros récoltés par les parents de l’enfant. Margot sera opérée en Décembre prochain.

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